All’inizio pensavano che fosse un modo di giocare. Due giovani genitori di Portsmouth, Hampshire (Stati Uniti) si sono dovuti tristemente ricredere. Il loro piccolo di 5 mesi si mordicchiava la lingua per una malattia: “Quando lo abbiamo portato a casa sembrava fosse sano.

Vedevamo gli strani movimenti con la lingua ma ci sembravano simpatici quando poi abbiamo notato che rispetto ai figli dei nostri amici non si muoveva o non articolava la bocca ci siamo insospettiti e ci siamo rivolti a un medico”. Qui è arrivata la diagnosi: atrofia muscolare spinale di tipo uno, livello più grave di una rara malattia neuromuscolare.

Ora il bambino ha 9 mesi e la situazione è peggiorata: i muscoli sono debolissimi e fatica moltissimo a deglutire

L’aspettativa di vita è purtroppo bassa, per questo i genitori hanno deciso di sottoporlo a una cura sperimentale in un centro francese: “Non sappiamo quanto potrà vivere, vogliamo solo che stia bene finché è con noi. Speriamo possa per lo meno festeggiare il suo compleanno”.

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